Sé como Mery

Luego me recuerdo a mí misma que esta aversión al lenguaje bélico en el ámbito del cáncer es algo muy personal. Entiendo que, para algunos, este lenguaje es una forma de empoderamiento. Aunque nunca he estado en un campamento de entrenamiento militar ni he sido enviada a tierras lejanas, la quimioterapia a menudo te hace creer que estás en las trincheras, que no hay salida. Sin embargo, a diferencia de la guerra, uno no entrena para tener cáncer. No se gana ni se pierde este juego retorcido porque, para empezar, nunca es justo. Decir "vas a ganar esta lucha" o "ella perdió su batalla" sugiere que, a través de la pura fuerza de voluntad, somos capaces de "vencer" a nuestro oponente celular—una parte de nosotros mismos que se ha vuelto rebelde—cuando simplemente no es el caso.

La fuerza mental y espiritual que uno posee es una medicina poderosa que, en mi opinión, puede resultar en resultados más favorables en la progresión de la enfermedad. Durante mis primeros seis meses de quimioterapia, me creí imparable. Asistí a fiestas universitarias, viajé cada vez que pude, me gradué con mi licenciatura en literatura hispánica y comencé un programa de máster. Luego, después de seis meses de quimioterapia y ocho semanas de radioterapia, finalmente tuve un descanso del tratamiento. Este descanso fue indefinido; sin embargo, lo empecé sabiendo que algún día llegaría a su fin. Mi "tumor-versario" de un año, el día uno de febrero, llegó y se fue, y aunque sentí una morbosa sensación de logro por haber vivido más allá del pronóstico de mi médico, la espalda me comenzó a palpitar. Mi familiar oponente celular se estaba dando a conocer de nuevo. Mi amigo Chris y yo cogimos el tren a Boston un martes glacial de febrero, donde me reuní con mi enfermera con una lista de razones por las que me hacía falta una resonancia magnética de la espalda. A la mañana siguiente, mientras me sentaba abriendo y cerrando mi aplicación del portal del paciente en busca de actualizaciones, sonó mi teléfono. En un instante, reconocí la voz del otro lado como la de mi oncólogo. "El radiólogo me llamó. Está preocupado. También lo estoy. Hay lesiones en tu columna vertebral. Lo siento, Sarah". "Está bien", respondí, sin emoción, todavía insensible al peso de la noticia.

Lo que había sido un descanso de tres meses del tratamiento fue un respiro dichoso de los constantes viajes a Boston para recibir atención médica. Viajé a cuatro países nuevos con mi hermana, salí con mis amigos de la universidad y pasé el Año Nuevo en España con mis seres queridos, tal como lo había hecho el año anterior. Me permití creer la ilusión de que así seguiría la vida. A pesar del conocimiento de mi diagnóstico terminal, comencé a sentir una sensación de cómo habían sido las cosas antes de la enfermedad, sintiéndome como en casa en este refugio seguro. Sin embargo, a pesar de mi mente y cuerpo activos, mi dieta mediterránea y una fuerte voluntad de seguir "venciendo las probabilidades", mi enfermedad había avanzado. Ahora he vuelto a la quimioterapia, y no me siento ni remotamente cerca del superhumano que fui la primavera pasada. Casi siempre estoy cansada, tengo dolor crónico y mi cuerpo se ha vuelto dependiente de la oxicodona.

En demasiadas ocasiones, nuestra fuerza de voluntad, junto con todos los regímenes de quimioterapia, la radioterapia y los ensayos clínicos del mundo, no puede salvarnos de nuestra inevitable mortalidad. Durante una entrevista con una amiga mía, Tasha Nathan, quien pasó por un tratamiento para el rabdomiosarcoma, me enteré de su amiga cercana, Mery, que falleció como resultado de su cáncer en 2023. Tasha relató:

"Después de haber estado con ella en cuidados paliativos, puedo decirte que ella vivió más que yo. Nunca conocí a alguien que tuviera que ajustar la forma en que pensaba sobre su futuro más que ella. Era una cosa tras otra, y cada vez ella decía: 'No pasa nada, bueno, tal vez esto no suceda, pero podría hacer esto'. No la conocí por mucho tiempo, pero es una de mis mejores amigas. Nunca conocí a alguien que tuviera que ajustar tanto la idea en su cerebro de lo que significaba su futuro. Incluso en cuidados paliativos, ella decía: 'Bueno, tal vez esto podría suceder. Nunca se sabe. Un milagro podría suceder, y podría hacer esto, y tal vez en un mes, estaré haciendo esto'. Y yo le decía: 'Literalmente te acaban de decir que te quedan semanas de vida'".

Mery tenía una pasión ardiente por la vida. Ella vive como un ejemplo de fuerza de voluntad y optimismo inalterados. Si la determinación por sí sola fuera suficiente para salvar a Mery, ella todavía estaría aquí para vivir los muchos planes que había creado para sí misma. Ella no "perdió su batalla." Ella ganó en la vida.
Al igual que Mery, tenemos el poder de seguir mejorando a medida que la enfermedad crece dentro de nuestros cuerpos. Somos capaces de adaptarnos a los cambios incesantes que causa el cáncer. Podemos mantener una perspectiva positiva sobre las vidas que vivimos a pesar del dolor y la pérdida con los que nos hemos enfrentado. Estos esfuerzos ayudan a mejorar nuestra calidad de vida y, a su vez, podrían desempeñar un papel en darnos más tiempo. Sin embargo, no podemos huir de una realidad inevitable.
 

Debemos dejar de atribuir valor moral a los resultados de la supervivencia. Para mí, esto comienza con la eliminación del lenguaje de batalla de las conversaciones sobre el cáncer. Hace un año y medio, mi oncólogo médico, sin estar seguro de mi resultado, sugirió que el pronóstico de mi enfermedad oscilaba entre tres meses y un año. O mi fantasma está escribiendo esto, o todavía estoy aquí. Muevo los dedos de los pies solo para asegurarme. "Sí, soy yo". Me río por un segundo antes de ser superada por una nube oscura de culpa. He sentido esto antes. Lo sentí en Año Nuevo cuando entré en un año que me dijeron que no viviría para ver. Lo sentí el día uno de febrero, cuando celebré mi "tumor-versario" con amigos con copas y comida. Lo siento cada vez que veo a un compañero en internet sucumbir a la enfermedad. Culpa del sobreviviente.

Uno es un sobreviviente de cáncer desde el día en que le diagnostican cáncer hasta el día en que muere. Si limitamos "sobreviviente" a aquellos que se consideran "sin evidencia de enfermedad", convertimos la "supervivencia" en una etiqueta de estado que separa a los vivos de los muertos, a los sanos de los enfermos. Por otro lado, si comenzamos a ver la "supervivencia" como el viaje diario de alguien que está experimentando o ha experimentado un diagnóstico de cáncer, celebramos las pequeñas alegrías de cada día, al mismo tiempo que reconocemos los desafíos que conlleva seguir adelante mientras nuestros compañeros fallecen. De todos modos, nos seguimos preguntando: "¿Por qué sigo aquí y ellos no?". Nos torturamos con un "porqué" que no existe. Tasha, en su reciente entrevista, reconoce:

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"No hay diferencia entre Mery y yo, aparte de las mutaciones genéticas y la forma en que nuestros cuerpos respondieron al tratamiento, y eso no me hace más ‘sobreviviente’ que ella. Teníamos las mismas esperanzas y sueños, y ella se merecía estar aquí tanto como yo".

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Qué desgarrador, pero qué hermoso es acordarnos de que todos tenemos sueños similares, que todos somos personas que luchamos por algo, que amamos y anhelamos ser amados. Todos nos merecemos vivir estos sueños, tener esperanza en un futuro mejor y sentirnos seguros de nosotros mismos. El cáncer, aunque sea una parte de nosotros, es una anormalidad inanimada y errática que es ciega a nuestros deseos más profundos de vivir. Le ruego y le suplico a la enfermedad. Por favor, déjame en paz el tiempo suficiente para escribir un libro. Por favor, no me quites mi independencia. Me conformaré con morir joven si me dejas experimentar enamorarme una sola vez. Pero la plaga es indiferente. No le importan mis ambiciones ni se ablanda ante la idea de que tal vez nunca encuentre al amor de mi vida. Así como el cáncer no presta atención a mis súplicas, el cáncer no mata en función de quién tiene más vida para vivir o más sueños que cumplir. El cáncer es un ladrón ciego.

Entiendo que el cáncer es injusto, que no discrimina ni se preocupa por los sentimientos de nadie. Entiendo todo esto mientras me sigo preguntando cada día: "¿Por qué yo?". Algunos días, esta pregunta es una fiesta de autocompasión donde el cáncer y yo somos los únicos invitados. Nos comemos nuestros sentimientos porque cualquier otra cosa nos daría náuseas, hasta que nos damos cuenta de que nuestros sentimientos también nos ponen verdes de la cara. Vemos películas como "Mis amigos están avanzando y yo estoy atascada en el mismo lugar" y "Morir a los 20 apesta". Intento enviar al invitado de la fiesta a casa, pero me dicen que vive conmigo.

Otros días, la pregunta "¿Por qué yo?" es un funeral. Hay docenas de ataúdes de roble y, a medida que me acerco a cada uno, encuentro una cara familiar. "¿De qué te conozco?", pregunto. Estas caras son las que he visto en conferencias de AYA (Adolescentes y Adultos Jóvenes), en la clínica y en las redes sociales. Sin embargo, siento como si hubiera conocido a cada uno de ellos toda mi vida, como si, en un momento, fuéramos uno solo. Ocupamos cuerpos distintos y provenimos de orígenes únicos; sin embargo, somos seres humanos con creencias, ideas, pasiones y sueños. Sabemos lo que es experimentar un dolor inmenso. Hemos llegado a aprender, a una edad temprana, que el dolor es el costo inevitable de vivir y, sin embargo, incluso a través del peor dolor, nos aferramos a nuestras esperanzas y sueños y avanzamos con el paso del tiempo. Mis lágrimas caen sobre las parcelas de entierro. Somos lo mismo.

No luchamos en ninguna batalla. Vivimos lo más plenamente posible en medio de una injusticia torrencial. No sobrevivimos solo cuando nos dicen que estamos libres de cáncer. Sobrevivimos cada día de nuestras vidas hasta que la supervivencia ya no sea una opción. No somos solo guerreros del cáncer. Somos artistas, maestros, estudiantes, amigos y amantes. Nunca perderemos nuestra lucha contra el cáncer. Cuando muramos, será con el conocimiento de que el cáncer es una enfermedad rebelde e injusta que es insensible a nuestra fuerza de voluntad. Sin embargo, hasta entonces, seguimos viviendo por nosotros mismos y por nuestros compañeros que han fallecido, seguimos amando la vida incluso cuando duela, y seguimos haciendo planes independientemente de nuestra fecha de vencimiento. Seguimos siendo como Mery.