Sé como Mery

Luego me recuerdo que esta aversión al lenguaje bélico en el ámbito del cáncer es algo muy personal. Entiendo que, para algunos, este lenguaje es una forma de empoderamiento. Aunque nunca he estado en un campamento de entrenamiento militar ni he sido enviada a tierras lejanas, la quimioterapia a menudo te hace creer que estás en las trincheras, que no hay salida. Sin embargo, a diferencia de la guerra, nadie entrena para tener cáncer. No se gana ni se pierde este juego retorcido, porque nunca fue justo para empezar. Decir “vas a ganar esta lucha” o “ella perdió su batalla” sugiere que, a través de la pura fuerza de voluntad, somos capaces de “vencer” a nuestro oponente celular, una parte de nosotros mismos que se ha vuelto rebelde, cuando simplemente no es el caso.

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La fuerza mental y espiritual que uno posee es una medicina poderosa que, en mi opinión, puede dar lugar a resultados más favorables en la progresión de la enfermedad. Durante mis primeros seis meses de quimioterapia, me creí imparable. Asistí a fiestas universitarias, viajé cada vez que pude, me gradué en Literatura Hispánica y comencé un programa de máster. Luego, después de seis meses de quimioterapia y ocho semanas de radioterapia, finalmente tuve un descanso del tratamiento. Este descanso era indefinido; sin embargo, lo empecé sabiendo que algún día llegaría a su fin.

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Mi “tumor-versario” de un año, el uno de febrero, llegó y se fue, y aunque sentí una morbosa sensación de logro por haber vivido más allá del pronóstico de mi médico, la espalda comenzó a palpitar. Ese oponente celular tan familiar volvía a hacerse notar. Mi amigo Chris y yo cogimos el tren a Boston un martes glacial de febrero, donde me reuní con mi enfermera con una lista de razones por las que necesitaba una resonancia magnética de la espalda. A la mañana siguiente, mientras abría y cerraba la aplicación del portal del paciente en busca de actualizaciones, sonó mi teléfono. En un instante, reconocí la voz al otro lado: era mi oncólogo. “El radiólogo me llamó. Está preocupado. Yo también. Hay lesiones en tu columna vertebral. Lo siento, Sarah”. “Está bien”, respondí, sin emoción, todavía insensible al peso de la noticia.

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Lo que había sido un descanso de tres meses del tratamiento fue un respiro dichoso de los constantes viajes a Boston para recibir atención médica. Viajé a cuatro países nuevos con mi hermana, salí con mis amigos de la universidad y pasé el Año Nuevo en España con mis seres queridos, tal como lo había hecho el año anterior. Me permití creer en la ilusión de que así seguiría la vida. A pesar de conocer mi diagnóstico terminal, empecé a recuperar una sensación de cómo eran las cosas antes de la enfermedad, sintiéndome en casa en ese refugio seguro. Sin embargo, a pesar de mantener la mente y el cuerpo activos, de seguir una dieta mediterránea y de mi firme voluntad de seguir “venciendo las probabilidades”, la enfermedad había avanzado. Ahora he vuelto a la quimioterapia y no me siento ni remotamente cerca del superhumano que fui la primavera pasada. Casi siempre estoy cansada, tengo dolor crónico y mi cuerpo se ha vuelto dependiente de la oxicodona.

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En demasiadas ocasiones, nuestra fuerza de voluntad, junto con todos los regímenes de quimioterapia, la radioterapia y los ensayos clínicos del mundo, no puede salvarnos de nuestra inevitable mortalidad. Durante una entrevista con una amiga mía, Tasha Nathan, que pasó por un tratamiento para el rabdomiosarcoma, me habló de su amiga cercana, Mery, que falleció a causa del cáncer en 2023. Tasha relató:

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“Después de haber estado con ella en cuidados paliativos, puedo decirte que ella vivió más que yo. Nunca conocí a alguien que tuviera que ajustar la forma en que pensaba sobre su futuro tanto como ella. Era una cosa tras otra, y cada vez decía: ‘No pasa nada, bueno, tal vez esto no suceda, pero podría hacer esto’. No la conocí durante mucho tiempo, pero es una de mis mejores amigas. Incluso en cuidados paliativos decía: ‘Bueno, tal vez esto podría suceder. Nunca se sabe. Un milagro podría ocurrir, y podría hacer esto, y tal vez en un mes esté haciendo aquello’. Y yo le decía: ‘Literalmente te acaban de decir que te quedan semanas de vida’”.

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Mery tenía una pasión ardiente por la vida. Vivió como un ejemplo de fuerza de voluntad y optimismo inalterables. Si la determinación por sí sola fuera suficiente para salvarla, todavía estaría aquí para vivir los muchos planes que había creado para sí misma. Ella no “perdió su batalla”. Ella ganó en la vida.

Al igual que Mery, tenemos el poder de seguir creciendo a medida que la enfermedad avanza dentro de nuestros cuerpos. Somos capaces de adaptarnos a los cambios incesantes que provoca el cáncer. Podemos mantener una perspectiva positiva sobre las vidas que vivimos a pesar del dolor y la pérdida a los que nos hemos enfrentado. Estos esfuerzos ayudan a mejorar nuestra calidad de vida y, a su vez, podrían desempeñar un papel en darnos más tiempo. Sin embargo, no podemos huir de una realidad inevitable.

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Debemos dejar de atribuir valor moral a los resultados de la supervivencia. Para mí, esto empieza con eliminar el lenguaje de batalla de las conversaciones sobre el cáncer. Hace un año y medio, mi oncólogo, sin estar seguro del resultado, sugirió que el pronóstico de mi enfermedad oscilaba entre tres meses y un año. O mi fantasma está escribiendo esto, o sigo aquí. Muevo los dedos de los pies solo para asegurarme. “Sí, soy yo”. Me río por un segundo antes de que me invada una nube oscura de culpa. He sentido esto antes. Lo sentí en Año Nuevo, cuando entré en un año que me dijeron que no viviría para ver. Lo sentí el uno de febrero, cuando celebré mi “tumor-versario” con amigos, entre copas y comida. Lo siento cada vez que veo a un compañero en internet sucumbir a la enfermedad. Culpa del superviviente.

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Uno es superviviente de cáncer desde el día en que recibe el diagnóstico hasta el día en que muere. Si limitamos “superviviente” a quienes se consideran “sin evidencia de enfermedad”, convertimos la supervivencia en una etiqueta que separa a los vivos de los muertos, a los sanos de los enfermos. En cambio, si empezamos a verla como el viaje diario de alguien que está experimentando o ha experimentado un diagnóstico de cáncer, celebramos las pequeñas alegrías de cada día al tiempo que reconocemos los desafíos de seguir adelante mientras otros fallecen. Aun así, seguimos preguntándonos: “¿Por qué sigo aquí y ellos no?”. Nos torturamos con un “por qué” que no tiene respuesta. Tasha, en su entrevista, reconoce:

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“No hay diferencia entre Mery y yo, aparte de las mutaciones genéticas y de cómo nuestros cuerpos respondieron al tratamiento, y eso no me hace más ‘superviviente’ que ella. Teníamos las mismas esperanzas y sueños, y ella se merecía estar aquí tanto como yo”.

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Qué desgarrador y, a la vez, qué hermoso es recordar que todos tenemos sueños similares, que todos somos personas que luchamos por algo, que amamos y anhelamos ser amados. Todos merecemos vivir esos sueños, tener esperanza en un futuro mejor y sentirnos seguros de nosotros mismos. El cáncer, aunque forme parte de nosotros, es una anomalía errática e inanimada, ciega a nuestros deseos más profundos de vivir. Le ruego, le suplico a la enfermedad: por favor, déjame en paz el tiempo suficiente para escribir un libro. Por favor, no me quites mi independencia. Me conformaré con morir joven si me dejas experimentar enamorarme al menos una vez. Pero la plaga es indiferente. No le importan mis ambiciones ni se ablanda ante la idea de que tal vez nunca encuentre al amor de mi vida. Así como el cáncer no escucha mis súplicas, tampoco decide a quién llevarse en función de quién tiene más vida por delante o más sueños que cumplir. El cáncer es un ladrón ciego.

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Entiendo que el cáncer es injusto, que no discrimina ni se preocupa por los sentimientos de nadie. Entiendo todo esto mientras sigo preguntándome cada día: “¿Por qué yo?”. Algunos días, esta pregunta es una fiesta de autocompasión donde el cáncer y yo somos los únicos invitados. Nos comemos nuestros sentimientos porque cualquier otra cosa nos daría náuseas, hasta que nos damos cuenta de que nuestros propios sentimientos también nos revuelven el estómago. Vemos películas como “Mis amigos avanzan y yo sigo en el mismo lugar” o “Morir a los veinte apesta”. Intento echar al invitado de la fiesta, pero me dicen que vive conmigo.

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Otros días, la pregunta “¿Por qué yo?” es un funeral. Hay docenas de ataúdes de roble y, a medida que me acerco a cada uno, encuentro una cara familiar. “¿De qué te conozco?”, pregunto. Son rostros que he visto en conferencias de AYA, en la clínica y en redes sociales. Sin embargo, siento como si los hubiera conocido toda la vida, como si en algún momento hubiéramos sido uno. Ocupamos cuerpos distintos y venimos de orígenes diferentes, pero somos seres humanos con creencias, ideas, pasiones y sueños. Sabemos lo que es experimentar un dolor inmenso. Hemos aprendido, a una edad temprana, que el dolor es el coste inevitable de vivir y, aun así, incluso en medio del peor dolor, nos aferramos a nuestras esperanzas y seguimos avanzando. Mis lágrimas caen sobre las tumbas. Somos lo mismo.

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No luchamos ninguna batalla. Vivimos lo más plenamente posible en medio de una injusticia torrencial. No somos supervivientes solo cuando nos dicen que estamos libres de cáncer. Sobrevivimos cada día de nuestras vidas, hasta que la supervivencia deja de ser una opción. No somos solo “guerreros” del cáncer. Somos artistas, maestros, estudiantes, amigos y amantes. Nunca perderemos una lucha contra el cáncer, porque no es una lucha que pueda ganarse o perderse. Cuando muramos, será sabiendo que el cáncer es una enfermedad rebelde e injusta, insensible a nuestra fuerza de voluntad. Hasta entonces, seguimos viviendo por nosotros mismos y por quienes ya no están, seguimos amando la vida incluso cuando duele y seguimos haciendo planes, independientemente del tiempo que tengamos. Seguimos siendo como Mery.