Una gota en el océano, una gota en el pozo: Perspectivas sobre la enfermedad crónica

Mi primer recuerdo de falta de aliento no estaba marcado por la enfermedad, sino por mi juventud y mi ceguera ante la fuerza bruta del océano.

El viento tiraba de la frágil cuerda de mi nueva tabla de surf. Apreté firmemente los bordes de la tabla. Pronto, las olas rompientes del Noreste superaron la línea de mi pelo y dejaron mis extremidades indefensas ante la arena movediza debajo de mí. Empujé mis dedos temblorosos en la arena y sentí la sensación ardiente de diminutas conchas al presionar contra mi piel arrugada. Sentí cómo una fisura comenzaba a formarse en el rígido poliestireno y me estremecí de miedo. ¿Qué pensaría mi padre de mí si yo rompiese su regalo después de un solo uso? No temía al océano que deseaba consumirme. Me temía a mí misma. Temía decepcionar a mi padre. Mi miedo a fallarle se extendió más allá de los límites del océano a todos los aspectos de mi vida temprana. La niña de once años que permanecía bajo la superficie esperaba en secreto a su padre. Se escondió abajo para que él la encontrara.

Mientras me hundía más en el abismo oceánico, rechacé los límites anatómicos de mi aliento no entrenado. Sabía que físicamente no podía mantener la inmersión en esta profundidad silenciosa por más de unos pocos segundos; sin embargo, no anhelaba nada más que preservar la comunión entre yo y el mar. Mis pulmones temblorosos interrumpieron mi estado pensativo y me impulsaron hacia los chillidos sin restricciones de niños pequeños torpes y un pastiche de sombrillas rayadas y sillas plegables de color pastel. Aparté la vista de la orilla abarrotada hacia un horizonte aguamarina salpicado de veleros distantes. El ascenso y descenso rápidos de mi pecho mientras mis pulmones se oxigenaban contradecían la quietud del resto de mi cuerpo. La cacofonía de sonidos en una playa en la que había crecido era de repente extraña. Tenía sed del perdurable ímpetu del agua salada que me susurraba hacía solo un minuto.

Mi falta de aliento no había sido la ausencia de vida sino, más bien, el descubrimiento de un santuario contemplativo en medio del caos mortal. El verano de mi undécimo año, el océano se convirtió para mí en una contradicción perpetua. En mis diez segundos sin aliento, descubrí una vida introspectiva inimaginable sobre la superficie. La impotencia con la que caí rehén de las olas fuertes se convirtió en poder personal: mi capacidad para controlar mi propia respiración. El pequeño fragmento de océano me convenció de la afirmación profética de Rumi:

        "Tú [Sarah] no eres una gota en el océano.
         Tú [Sarah] eres el océano entero, en una gota."

Cuando el cáncer entró en mi vida diez años después, irrumpió como lo hicieron las olas en la costa de Nueva Inglaterra aquel día de verano de mi juventud, poniendo a prueba los límites de mi cuerpo y mente como nunca antes. Yo conocía el dolor. En el transcurso de esos años, luché con varios diagnósticos de salud mental y vi a mi padre perder la vida a causa de su propia depresión. Sin embargo, mi diagnóstico de angiosarcoma cardíaco fue la primera ola de un huracán más sostenido. El cáncer es un huracán no caracterizado por la fuerza implacable de una sola ola, sino por su flujo y reflujo, por la inestabilidad duradera que provoca.

Rumi tenía razón.

Soy un océano entero y, dentro de este océano, hay una tormenta que está aquí para quedarse. Al igual que con las tormentas persistentes, el cáncer tiene períodos de caos y calma. Las olas cambian de frecuencia y tamaño y, a medida que aprendemos a mantener la cabeza fuera del agua, a menudo nos damos cuenta de que somos mucho más fuertes y más recursivos de lo que pensábamos. Cuando estás en medio del océano, con olas rompiendo sobre tu cabeza y tiburones mordisqueándote los pies, o bien encuentras un salvavidas, construyes uno, o te conviertes en tu propio salvavidas. Me he encontrado en las tres situaciones a lo largo de mi diagnóstico. He encontrado salvavidas en amigos y familiares y he construido salvavidas en forma de escritura, las artes, familia elegida y comunidad. Aunque, yo también he sido mi propio salvavidas.

Mientras me ahogo en las lágrimas de mi propio duelo, mis brazos me sacan de las profundidades. Abrazo mis brazos fuertemente contra mis costados. La niña que una vez esperó que su padre la salvara ahora se salva a sí misma. Papá ya no está. Estoy sola. Estoy cansada de estar enferma. ¿Qué pasaría si dejara que las olas me consumieran? Permito que las aguas atronadoras me golpeen la nuca cuatro veces. Vivir con cáncer puede parecer, a veces, un paisaje soleado de verano. Sonrío y poso en el paseo marítimo bordeado de palmeras con una cara llena de maquillaje, una peluca y mis amigas cubriendo mis piernas hinchadas (un síntoma de la quimioterapia). De repente, mis 1000 seguidores en Instagram ven el "lado soleado del sarcoma". Sin embargo, detrás de esta postal se esconden trescientas sesenta y cuatro más, donde las palmeras pierden sus miembros por vientos catastróficos y la arena se eleva por encima de mi cuello mientras amenaza con borrarme de la foto por completo.

Un diagnóstico inicial de cáncer es una tempestad que causa destrucción masiva en las principales estructuras de la vida de uno. Mi diagnóstico y los síntomas fatales que lo llevaron inundaron mis nociones del futuro que había planeado para mí y lo dejaron como un libro empapado con páginas indescifrables. Me acosté en una cama de hospital y vi cómo mi independencia para trabajar, seguir mi educación y permanecer en el 'camino recto' de mis compañeros se desvanecía hacia un horizonte azul inalcanzable.

El cáncer es tanto un destructor como un constructor por naturaleza. A nivel biológico, la enfermedad es el crecimiento rápido de células, lo que a menudo resulta en la destrucción de las estructuras anatómicas circundantes. Más allá de un punto de vista fisiológico, creo que el cáncer también puede ser tanto un destructor como un constructor; sin embargo, para que el cáncer sea un catalizador de reconstrucción en nuestras vidas diarias, debemos abrirnos a esta posibilidad.

Recientemente di un paso atrás y observé los escombros dejados por la tormenta de mi diagnóstico inicial de cáncer. Ojalá pudiera decir que había convertido todos los escombros en diamantes, cada infusión en esperanza, cada hospitalización en una lección de paciencia, pero estaría tergiversando la verdad lejos de mi realidad vivida. Mi reciente reflexión me abrumó con pena por mi pasado, presente y futuro. Al revisar las ruinas, pensé en los viajes que tuve que cancelar este año, el programa de posgrado que tuve que acortar, y mi observación agridulce de propuestas, anuncios de bebés y ascensos laborales que quedan fuera de mi nuevo alcance vital. (A pesar de haber sobrevivido meses más allá de mi "fecha de caducidad" inicial, mi pronóstico aún me atormenta y nubla mi percepción del futuro).

Si sigues sacando de un pozo sin reponerlo, terminarás con un pozo seco. Esta afirmación parece obvia; sin embargo, muchos de nosotros, enfermos o no, terminamos como este pozo no abastecido. Las olas rompiendo provocadas por el huracán de mi diagnóstico ahora se convierten en la esterilidad provocada por la sequía de la enfermedad crónica. Cuanto más tiempo vivo con cáncer crónico, más compleja se vuelve mi relación con la enfermedad. Cada día la enfermedad me drena antes de que siquiera me levante de la cama. Ahora comienzo mi día con un pozo al cincuenta por ciento de su capacidad, en lugar de al noventa y cinco por ciento; sin embargo, ¿os acordáis de cuando os dije que el cáncer puede ser un catalizador para la reconstrucción? ¿Cómo permitimos que nuestras experiencias con el cáncer reconstruyan nuestros días, en lugar de simplemente demolerlos?

No hay una respuesta correcta, y para algunos de ustedes, el cáncer puede ser incapaz de albergar alguna cualidad "redentora". Sin embargo, cuando no puedo encontrar una gota en el pozo, mi objetivo es preguntarme esto: ¿qué he ganado en el último año y medio desde mi diagnóstico? Al recordar estas "ganancias", el agua, ya sea de lluvia o lágrimas, agua dulce o salada, gotea en las profundidades del pozo y me proporciona sustento. Es a través de mi experiencia de la destrucción del cáncer que he construido conexiones profundas y duraderas con pacientes, enfermeras, médicos, amigos, familiares y extraños. Es a través de la necesidad de mi cuerpo de reducir la velocidad que he notado los detalles minuciosos y la belleza del mundo natural y los otros seres vivos a mi alrededor. El cáncer intenta quitarme la vida cada día; sin embargo, en medio de su robo, la enfermedad me abre los ojos a formas ilimitadas en las que podemos repensar el "vivir" más allá del sentido científico de la palabra. Rara vez habrá un huracán como el diagnóstico inicial, donde estructuras enteras son desmanteladas por primera vez, pero habrá muchas tormentas de lluvia a seguir, aquellas en las que las lágrimas y los recuerdos inundarán vuestro pozo. Durante las tormentas de lluvia, me aferro fuertemente a mi mayor salvavidas: la bondad de la humanidad que brilla a través de los muros que el cáncer derriba. La veo en la habitación del hospital cuando mis amigos se reunieron en mi primera hospitalización. La veo en las redes sociales cuando nosotros, como comunidad de cáncer, dejamos de lado nuestras diferencias para bailar, rezar, donar y difundir la conciencia por los compañeros pacientes. La veo en los ojos de mi enfermera jubilada que sigue sentándose a mi lado en las infusiones, a pesar de su jubilación. Es esta humanidad la que llena mi pozo y me recuerda la abundancia de vida que permanece incluso en medio de la fuerza destructiva de la enfermedad.