La belleza de reconstruir: Sexualidad, Feminidad e Identidad en Medio de un Diagnóstico de Cáncer

El cáncer llegó. El cáncer se llevó el pelo de mi cabeza, mis pestañas, mi energía y el último rastro de mi libido. Me di cuenta de cuánto había dado por sentada mi feminidad. La chica a la que una vez le importaban un bledo el cabello, el maquillaje y el sexo —la niña prepúber que quería un pecho plano y temía la llegada de su regla— de repente lo quería todo. Quería sentirme guapa. Quería sentirme deseada, no solo por los demás sino por mí misma. Una no tiene que usar maquillaje o tener la regla para ser mujer. Nada de lo que perdí, ni lo que deseaba tener, define la feminidad. Sin embargo, perdí mi identidad. Gran parte de esta demolición de la identidad giró en torno a los cambios físicos que causaron el cáncer y sus tratamientos.

 
Me arranqué mechones de pelo largo y enmarañado de mi cabeza en mi piso universitario de último año, mirando mis ojeras y mi pecho manchado con el adhesivo de docenas de pegatinas de ECG. Con cada mechón de pelo, con cada vistazo a mis extremidades hinchadas y superficies sin pelo, un pilar de mi ya frágil identidad se derrumbaba. Mi diagnóstico de cáncer arrasó con cada ladrillo y no me dejó otra opción que reconstruir mi noción de mí misma desde cero.

Las luchas de identidad en medio de la enfermedad tienen una presencia constante entre mis sólidas amistades femeninas con otras jóvenes pacientes con cáncer. Los colectivos de mujeres jóvenes con cáncer forman un aspecto crucial de la reforma de la identidad en medio de la destructiva garra del cáncer. A través de conversaciones crudas y honestas con mis compañeras, descubrí que mis experiencias personales con la enfermedad crónica también eran políticas. En manos de un modelo de atención médica cuyas prácticas eran aislantes y degradantes, encontré camaradería en la comunidad de luchas entre yo y otras mujeres jóvenes con enfermedades crónicas. Las experiencias de este colectivo se reflejan estrechamente en mis propias experiencias de sexismo en la medicina.

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En una entrevista que realicé hace unos meses, una compañera paciente de sarcoma, Deja, hizo eco de que la autodefensa es a menudo una cuestión de vida o muerte en un sistema donde nuestros síntomas se minimizan y nuestras voces se silencian. Otra amiga, Tasha, reiteró mis sentimientos sobre la apariencia:

La apariencia también es una forma en que retratas cómo te percibes a ti misma ante el mundo, y cuando no eres percibida como te percibes a ti misma o no te ves como te percibes a ti misma, eso es realmente difícil para comprender quién eres como persona.

“Duele mirarse en el espejo y no verse a uno mismo”, admitió. Como colectivo, llevamos unánimemente nuestras luchas por recuperar la autonomía y la identidad, independientemente de cómo nuestras identidades difieran entre sí. La colaboración femenina en la medicina —tanto entre pacientes como entre profesionales— es vital en un sistema donde las mujeres históricamente enfrentan tasas desproporcionadas de diagnóstico erróneo, diagnóstico tardío y descarte total. Las pacientes merecen profesionales en quienes confíen. Los profesionales pueden trabajar para proporcionar un tratamiento efectivo y equitativo a través de la escucha atenta y la atención informada por la narrativa. Cuando las mujeres dedican menos tiempo a luchar por la atención adecuada, pueden dedicar más tiempo a reconstruir las partes de su vida que la enfermedad ha derrumbado, como sus relaciones con la identidad de género, sus cuerpos y sus seres queridos.

 

Al principio, en busca de respuestas a mis síntomas crónicos, perdí de vista quién era y odié mi cuerpo por el dolor que me causaba. No podía dedicar tiempo a mi bienestar espiritual ni emocional. Como resultado de meses de rechazo por parte de los profesionales médicos, tuve que estar “encendida” veinticuatro siete, tanto abogando por mí misma en un sistema roto como manteniéndome a flote con lo que más tarde descubriría que era una enfermedad terminal (una que me habría matado en un par de semanas si no me hubiera llevado a urgencias). Después de que comencé el tratamiento, formé un equipo de proveedores de confianza y establecí expectativas para mi atención con estos proveedores, finalmente puse un pie en mi camino hacia la restauración psicológica a pesar de la cascada de cambios de mi cuerpo.

 

Nunca pensé que querría recuperar mi regla, ni pensé que usaría tanto maquillaje como lo hago ahora, pero he encontrado lo que funciona. Maquillarme y usar ropa que me haga sentir bien son dos estrategias que me han ayudado a recuperar mi identidad o, mejor aún, a moldear la nueva identidad con la que me ha dejado mi diagnóstico. En muchos sentidos, soy la misma persona que era antes de mi diagnóstico, pero en más sentidos, soy diferente. Estoy más agotada físicamente de lo que nunca he estado. Duermo más de lo que nunca he dormido en mi vida. Pero nunca he estado más despierta. Mi espíritu finalmente se ha liberado del estrangulamiento que ciertas ideologías tenían sobre mí. 

 

Esto no quiere decir que algunos días no me revuelque en las ruinas. Mientras me revuelco, lloro y espero que mis lágrimas mismas nutran el suelo desigual sobre el que me encuentro. “Mis lágrimas…”, me sugiero a mí misma, “…provocarán que crezcan flores dentro de las grietas de los restos cementados”. Si bien ha habido semanas en las que permito que el llanto me invada y produzca una inundación, en lugar del suave chorro de una regadera, otros días encuentro que derramar algunas lágrimas es sanador. Dejo que las lágrimas cálidas rueden por mi rostro y deseo abrazarme, estar allí para la versión más joven de mí y decirle que se deshará y volverá a hacerse una y otra vez, encontrando destellos de alegría incluso detrás de los torrentes de lágrimas.

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Todavía lucho con mi identidad sexual. Todavía lucho con mi feminidad. El cáncer todavía desafía mi autoimagen y me obliga a adaptarme a una identidad en constante cambio. Sin embargo, todos los días, tengo un atisbo de mí de una manera que nadie más lo hace —un atisbo que mira al espejo y recuerda las ruinas, las acepta (con la ocasional rebelión) y celebra las versiones de mí que están vivas hoy.

 

Para algunos, soy una estadística o un problema a resolver. Para mí, soy una mujer, una lesbiana, una paciente con cáncer y una adulta joven. Cuando miramos nuestras innumerables etiquetas, reconocemos que las etiquetas no logran capturar los matices de nuestras complejas identidades. Reconozco la función de las etiquetas. Son etiquetas que creamos en un intento de comprender lo que no podemos comprender. Sin embargo, las etiquetas también traen consigo una gran cantidad de estereotipos y malentendidos. “Soy una mujer, una lesbiana, una paciente con cáncer y una adulta joven”. Me describo con estas etiquetas porque estas son las palabras que más se acercan a describir mis experiencias vividas y mi realidad; sin embargo, estas palabras por sí solas no logran capturar la profundidad de mi identidad. Al igual que una gaviota a menudo simboliza el océano sin tener la capacidad de alcanzar las profundidades del océano, las etiquetas nos simbolizan a nosotros como humanos sin sumergirse debajo de nuestras superficies. Como resultado, hacemos nuestras propias suposiciones y estereotipos de lo que una etiqueta dice sobre las profundidades que no revela porque sentimos la necesidad de llenar las lagunas de conocimiento.

 

He perdido la cuenta de la cantidad de veces que me han dicho: “No pareces una paciente con cáncer” o “No pareces una lesbiana”. Estas afirmaciones sugieren que hay una larga lista de requisitos para ser tanto una paciente con cáncer como una lesbiana, y que no cumplo con las casillas. La persona que hace la declaración cree que las etiquetas “paciente con cáncer” y “lesbiana” tienen atributos físicos específicos que yo no poseo.

 

Una “paciente con cáncer” es calva, frágil, postrada en cama, mayor y más pálida. Me encuentro con un amigo afuera de un bar en Madrid. Estoy de viaje, vestida lo mejor posible en un bar a las 22:00 y sonrío. “No pareces una paciente con cáncer”. Lo que ella no sabe es que mientras me esfuerzo por mantener una sonrisa, mi espalda palpita por los tumores que invaden mi columna y mis caderas. Mi tratamiento más reciente parece estar fallando como lo habían hecho los anteriores. Cuando escucho esta afirmación, al menos una vez a la semana, algo dentro de mí se enreda en furia. Entiendo que la frase parece inofensiva e incluso amable. Sin embargo, declaraciones como esta, basadas únicamente en la apariencia física, disminuyen las experiencias de los pacientes con la enfermedad, como si todo el dolor y los desafíos que uno experimenta a diario debido a la enfermedad no existieran porque su apariencia externa les permite pasar como una “persona sana”. No quiero que las personas cercanas a mí ignoren mi enfermedad porque yo no puedo. Puedo ponerme todo el maquillaje que quiera, vestirme bien, hacer ejercicio y seguir con mi día como cualquier otra “sana” veinteañera que conozco; sin embargo, estas acciones no alivian mi enfermedad ni el dolor que me causa. Estas acciones son mis intentos de vivir a pesar de mi diagnóstico, no de fingir que no existe.

 

Por lo tanto, cuando le dices a alguien que no “parece un paciente con cáncer”, alimentas los estereotipos que provocan las etiquetas y no reconoces la cantidad de trabajo que implica vivir todos los días con una enfermedad que quiere tu muerte. Mi recomendación, como paciente que lo ha escuchado todo, es cambiar la frase “no pareces un paciente con cáncer” o “no pareces enfermo” por algo que reconozca la experiencia personal del paciente. Por ejemplo, “Veo lo mucho que estás trabajando todos los días y estoy orgulloso de ti”. Evita hacer declaraciones que nieguen la identidad y la limiten a un conjunto de estereotipos, como la apariencia física. 

 

Solo nosotros como individuos sabemos lo que la etiqueta que nos damos tiene más allá de la superficie de esta etiqueta. Por ejemplo, un “paciente con cáncer” puede asociar esta identidad con su subtipo de cáncer, resiliencia, comunidad y medicina holística. Otro “paciente con cáncer” puede asociar esta parte de su identidad con el apoyo de sus seres queridos, la esperanza, sus creencias religiosas, los cambios en su cuerpo y los cuidados paliativos. La relación de cada persona con el término “paciente con cáncer” será diferente porque cada persona tiene un conjunto diferente de experiencias e identidades que interactúan y forman percepciones únicas de la atención del cáncer y un diagnóstico de cáncer. Los profesionales y cuidadores deben dedicar tiempo a preguntar y escuchar la comprensión que tienen los pacientes de sus propias identidades, mientras que también aprenden a estar en sintonía con sus propias identidades más allá de la bata blanca. Al extender la atención médica para considerar las narrativas de los pacientes y las percepciones de identidad de los pacientes, avanzamos hacia el logro de una atención holística que tiene como objetivo sanar al individuo incluso en los casos en que no es posible una cura.​​