El eterno devenir: aprender a vivir con el cambio

Nunca subí a ese vuelo de primera clase, nunca recogí mi coche de alquiler demasiado caro, ni conduje por los desiertos de Arizona en busca de la intervención divina. Los únicos paisajes luminosos que caen bajo mis ojos son las malignidades anatómicas cuya abundancia demarca limitaciones en lugar de la ilimitada extensión de los paisajes desérticos. La claridad mental que esperaba aprovechar en el viaje por carretera ahora es superada por la niebla mental de los opioides que me distraen de la sensación de porcelana rota que irradia a través de mi columna vertebral plagada de tumores.

El teléfono suena y me despierta. Es un gélido miércoles de enero. Mi oncólogo médico me da la noticia de que mi cáncer se ha extendido a mi hueso de la cadera y vértebras y salta inmediatamente a nuestro próximo plan de acción. Ya me conoce. Sabe que no quiero una fiesta de lástima, que no necesito escucharlo decir "Lo siento". El lenguaje del amor en la relación entre mi oncólogo y yo es la acción. Planeamos volver a un medicamento de quimioterapia que tomé antes y esperar tener éxito en frenar la enfermedad. Sé que mi tratamiento es paliativo, que siempre lo ha sido. Un día, de acuerdo con cada caso de angiosarcoma cardíaco que me precede, me quedaré sin opciones y no tendré otra alternativa que aceptar el estrangulamiento letal de la enfermedad; sin embargo, por ahora, hago lo que puedo para respirar con la esperanza de también vivir.

Estamos condicionados a creer que el estado de estar vivo en un sentido anatómico y el acto de vivir son uno y el mismo. Sin embargo, vivir se extiende más allá de los latidos palpables y la respiración. Cuando uno descansa dentro del "reino de los sanos", es fácil dar por sentado el ritmo de la vida. El corazón late involuntariamente. La escuela, el trabajo y la familia crean una rutina constante que imita este ritmo anatómico. El concepto de vivir como una acción deliberada se pierde. Eso es hasta que la enfermedad entra por la puerta trasera y le roba a uno la rutina constante y los planes futuros que lo protegían de la amenaza de la muerte como una posibilidad real.

Llevaba un año con mi diagnóstico y experimentaba la peor claustrofobia de mi vida cuando recibí la llamada de que mi cáncer se había extendido y ahora era aún más probable que me matara. Esperaba la llamada telefónica con un castillo de cristal de majestuosos sueños del desierto, y colgué con un puñado de fragmentos de vidrio. Si bien el cáncer y su tratamiento requieren que el cuerpo haga ajustes físicos significativos, también requieren que el paciente redefina su noción de lo que significa vivir plenamente incluso en situaciones donde muchos aspectos físicos de la vida están fuera de su control. Vivir se convierte en un acto bellamente deliberado cuando uno busca la alegría y la realización en medio de la fuerza destructiva de la enfermedad y aprende a aceptar la mortalidad no como una amenaza, sino como una faceta eventual e inevitable de la vida.

La interferencia de mi enfermedad con mi viaje a Arizona es una de las muchas ocasiones en las que el cáncer me recuerda lo sagrado de nuestra salud. Sin nuestra salud, no tenemos nada. Sin mi salud, no puedo hacer el viaje a Arizona. Sin mi salud, no puedo planear con meses de antelación y esperar estar lo suficientemente bien para cumplir esos planes. Cuando nuestra salud se ve comprometida, nos damos cuenta de cuánto dábamos por sentado en nuestras vidas antes del diagnóstico. Si bien la fortaleza, la resistencia, la paciencia y la fuerza de voluntad son virtudes que podemos o no practicar como individuos físicamente "sanos", a menudo se desvanecen en el fondo de nuestros estilos de vida mecánicos. Sin embargo, cuando experimentamos una enfermedad crónica, estos rasgos, que antes eran opcionales, se convierten en pilares necesarios para vivir y sanar. Los duros tratamientos médicos llevan al cuerpo enfermo a límites físicos y emocionales que el cuerpo sano nunca supo que existían. La pasividad con la que una vez vimos el estado de estar vivos es una sentencia de muerte que nos mata mientras todavía estamos respirando. Al amenazar nuestra respiración, la enfermedad nos enseña que vivir tiene poco que ver con la anatomía y mucho más con las acciones deliberadas y conscientes que constituyen nuestros días en la Tierra. Como pacientes, existimos con el recordatorio constante de que un día dejaremos de respirar. La inevitabilidad de la muerte y el escaso control que a menudo tenemos sobre la progresión de nuestras enfermedades pesan mucho sobre el cuerpo y el alma. Sin embargo, a través de la práctica consciente de la fortaleza, la resistencia, la paciencia y la fuerza de voluntad en nuestra vida diaria, podemos disfrutar el tiempo que tenemos, en lugar de quedarnos sentados en nuestro dolor.

Sé que puedes estar pensando: "Pero Sarah, algunos días ni siquiera puedo levantarme de la cama". A menudo me siento en mi cuerpo, débil, cansada y dominada por una depresión que hace que levantarme cada mañana sea equivalente a escalar una montaña. Comparo esta versión de mí misma con la del año anterior, y la decepción nubla mi visión. "Antes creía que podía conquistar el mundo", reflexiono. "Ahora, hago lo que puedo para superar el día". Otros días, mis lágrimas brillan con gratitud. "Estoy respirando", me recuerdo. "Y mientras esté respirando, debo vivir". Vivir ya no significa sentirse imparable como mi ingenuo yo creía que significaba al comienzo de mi diagnóstico. En cambio, vivir es despertar cada día con la disposición y la intención de dar lo mejor de mí, tanto para mí como para los demás. Este año, como nunca antes, me di cuenta de que lo que veo como "mi mejor esfuerzo" en un momento dado no se acerca a lo "ideal"; sin embargo, la clave es que hago lo que puedo con lo que sé y lo que tengo en un momento dado.

Incluso cuando el agotamiento y el dolor aplastan nuestros cuerpos y afirman su control, tenemos el poder de practicar uno de los cuatro pilares: fortaleza, resistencia, paciencia y fuerza de voluntad. Los días en que no puedes levantarte de la cama, eres capaz de practicar la paciencia dejando que tu cuerpo descanse lo que necesita. Los días en que quieres correr una milla, pero apenas puedes caminar por el pasillo, practicas la fortaleza en el acto deliberado de levantarte y llegar al final del pasillo, incluso si te lleva un día. Independientemente de dónde te encuentres en tu recorrido o cómo te afecte la enfermedad, puedes recuperar el control de tu vida redefiniendo lo que estos cuatro pilares significan para ti y encontrando nuevas formas de vivir a pesar de tus limitaciones físicas.

Solía luchar contra cualquier tipo de entumecimiento, cualquier pizca de niebla. Rechacé medicamentos anestésicos para empastes dentales, alcohol (durante la mayor parte de mis años de juventud adulta, al menos) y analgésicos (hasta que el dolor causado por mi cáncer en esta época el año pasado se volvió paralizante). Fueron necesarias la presión constante de médicos y enfermeras para convencerme de aceptar incluso la dosis más mínima de un analgésico. Me enfrenté a la noción autoimpuesta de que vivir requería que sintiera todo completamente todo el tiempo. Vivía según la línea de The Lumineers: "Es mejor sentir dolor que no sentir nada en absoluto". Todavía me identifico con la letra, pero ya no creo que deba probar mi fortaleza a través del nivel de dolor físico que puedo soportar. El cáncer me trae suficiente dolor físico y emocional como para que no sea necesario soportar altos niveles de dolor que pueden controlarse con medicación y descanso. Sin embargo, soy intensa y extrema por naturaleza. Antes del cáncer, no podía completar solo una parte de una tarea, ni entregar solo una parte de mí misma a una causa. Mi cosmovisión estaba dictada por el mantra: "todo o nada". Mis capacidades físicas disminuidas desde mi diagnóstico de cáncer me obligan a dedicar mayor energía a equilibrar estos extremos. Al obligarme a aceptar mis limitaciones físicas, alineo mejor mi mente y mi cuerpo, reduciendo la velocidad y encontrando un valor inherente en la moderación. Podemos encontrar fortaleza y resistencia en la moderación, dándole a nuestro cuerpo lo que necesita mientras también nos desafiamos a alcanzar nuestras metas con el tiempo.

Escribo "Sedona, Arizona" en la barra de búsqueda. Cientos de fotos de cielos luminosos y roca carmesí aparecen a la vista. Una catedral de piedra y luz esculpida por el viento y el tiempo. Recuerdo a mi abuelo diciéndome que había visto el mundo entero a través de imágenes y sentía que había estado en esos lugares fotografiados. Nunca estuve de acuerdo con él. De hecho, de niña, me enojaba. ¿Cómo podrías encerrarte en tu casa y ver el mundo sin verlo realmente? De niña, quería viajar a los 195 países del mundo. Soñaba con vivir en la carretera, tocar, oler, vivir en un nuevo paisaje. Sin embargo, mientras me "sumerjo" en el oasis de color en la pantalla de mi ordenador, entiendo a mi abuelo por primera vez. Nunca fue que no quisiera viajar. Era que sus condiciones físicas y financieras nunca se lo permitieron. Soy afortunada. He viajado más que la persona promedio de mi edad. Soy bilingüe. Y, la persona que soy hoy es un mosaico de todos los lugares en los que he estado y todas las personas que he conocido en el camino.

Así como el viento, el agua y el sol graban sus historias en los acantilados carmesí, la fortaleza, la resistencia, la paciencia y la fuerza de voluntad graban sus historias en nosotros. Nosotros, como el paisaje, estamos en constante diálogo con el tiempo, que nos moldea y nos desgasta. La enfermedad, el dolor y el cambio pueden despojar lo que alguna vez pareció esencial, pero a su paso, revelan los contornos más profundos de quiénes somos. Al igual que las rocas rojas de Sedona, nos presentamos como testimonios de la resistencia. Las rocas rojas de Sedona me recuerdan que la permanencia es una ilusión. Vivir es ser moldeado continuamente tanto por el sufrimiento como por la gracia. Puede que nunca camine por los caminos desérticos de la ciudad dorada, pero reconozco dentro de mí el mismo eterno proceso de devenir.