Depois de meses com meus amigos me insistindo para compartilhar minha vida com um diagnóstico raro de câncer no TikTok, eu cedi. No verão de 2024, quatro meses após meu diagnóstico inicial, mostrei meu rosto no aplicativo e comecei a filmar vídeos do dia a dia da quimioterapia, uma série de cinco partes sobre "Como descobri que tinha câncer" e uma série de outros conteúdos sobre câncer. Quase da noite para o dia, ganhei mais de 50 mil seguidores. Minha caixa de entrada estava cheia e tornou-se impossível ler todos os comentários. Logo, as respostas de estranhos do mundo todo me sobrecarregam. Comentários insensíveis de "trouxas do câncer" me deixaram com o rosto vermelho. Eu não nasci para fazer vídeos. Eu era escritora, estudante, reclusa. Não demorou muito para que eu apagasse meu conteúdo e dissesse "sionara" à minha era de influenciadora digital.

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No entanto, meses depois, senti a necessidade de verificar meus pedidos de mensagens no Instagram. Muitos ainda não tinham sido abertos desde a minha época de estrelato no Tik Tok. Rolei a página. Uma mensagem me chamou a atenção. Não sei por quê, mas o que sei é que abri a solicitação para ver isto:

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“Oi, te encontrei no TikTok. Também fui diagnosticada há 1 mês com angiossarcoma no coração e se espalhou para o pulmão. Sou do Brasil! Estou indo para a minha quarta rodada de quimioterapia. Não falo inglês, mas estou usando um tradutor. Enfim, foi bom ver alguém com a mesma raridade que eu!”

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Eu não conseguia acreditar. No começo, não acreditei. Procurei o ícone de bloqueio. No entanto, algo me impediu. Decidi que pediria para segui-la e dar uma olhada na página dela para ver se ela era real. Eu queria acreditar nela porque ansiava por alguém que pudesse entender. Alguém da minha idade que pudesse entender o peso de um diagnóstico de câncer que grita: “Vou roubar sua juventude, seus sonhos e sua vida”. Ela aceitou meu pedido e, apesar de ter que traduzir todas as suas postagens, eu tinha certeza de que aquela jovem sofria da mesma forma que eu e pelo mesmo motivo. Apostei nela, em uma amizade construída tanto na dor quanto na resiliência, em um vínculo inesperado que atravessa barreiras geográficas e linguísticas. E, nossa, como estou feliz por ter feito isso.

 

Marcella Ribeiro Santana é uma analista de sistemas de 24 anos que mora em São Paulo, Brasil, com o marido e o cachorro. Como muitos jovens adultos, ela gosta de assistir filmes e séries, ler e viajar. No entanto, em agosto de 2024, um início repentino de sintomas, semelhantes aos de um ataque cardíaco, levou Ribeiro Santana à UTI, onde recebeu um diagnóstico crítico: angiossarcoma cardíaco primário do átrio direito com metástases pulmonares.

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Marcella compartilha grande parte de sua jornada no Instagram, onde nos conectamos inicialmente. Depois de semanas conversando por mensagem direta no Instagram, mudamos para o WhatsApp, construindo nossa amizade com a ajuda das redes sociais e do Google Tradutor.

Na entrevista a seguir, Marcella nos conta sobre sua experiência como jovem adulta com um diagnóstico raro e avançado. Ela discute seu diagnóstico inicial, seus relacionamentos com a família e o marido ao longo do tratamento e o poder da conexão intercultural no combate aos sentimentos de isolamento e solidão comuns em pacientes jovens com câncer. 

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Sarah: Lembro de você me contar que seu diagnóstico surgiu do nada e que tudo aconteceu muito repentinamente. Como você descobriu que tinha câncer? Como foi receber esse diagnóstico inicial? Como foi contar aos seus amigos e familiares sobre o seu diagnóstico?

 

Marcella: Eu desmaiei, achei que estava infartando e quando voltei da cirurgia soube que tinha tido derrame pleural e pericárdico, e que tinha uma massa no atrio direito e nódulos pulmonares.
Antes de chegar a noticia oficial do diagnóstico eu imaginei que era algo muito grave devido ao estado em que fiquei na UTI, quando a médica me falou parece que eu já tinha percebido os olhares dela fazia dias, de que algo estava errado.

Como eu desmaiei e fiquei em coma por 1 dia após a cirurgia de drenagem, muitas pessoas já sabiam que algo tinha acontecido comigo, muitos já estavam orando por mim. Quando contei que era câncer, recebi muito carinho e apoio. Recebo até hoje <3

 

Sarah: Eu sei que você tem uma família maravilhosa que te apoia muito desde o primeiro dia. Você sente que o câncer mudou seus relacionamentos, seja com sua família, marido, amigos ou colegas de trabalho? Se sim, de que maneira?

 

Marcella: Com meu marido nada mudou, e eu amo isso. Amo que na minha casa e com ele, eu não sou uma pessoa doente, somos normais, como antes.. claro que tem mais cuidado, mas ele sempre cuidou de mim.
Minha família me trata como um bebê, por mais que cuidado excessivo às vezes irrita kkkk eu entendo eles!
Mas quem já era próximo a mim continuou. O que tenho agora é mais pessoas que me conhecem pela minha história e torcem por mim.

 

Sarah: Quando você entrou em contato comigo no Instagram, quase te bloqueei porque pensei que você estivesse mentindo sobre o seu diagnóstico. Achei impossível encontrar outra garota da minha idade com o mesmo tipo de câncer, depois que meus médicos e buscas no Google me disseram que eu era uma das poucas pessoas com a doença. Em primeiro lugar, fico muito feliz por ter pedido para te seguir e por termos começado a desenvolver essa amizade, mas o que te fez entrar em contato inicialmente? O que você sentiu ao encontrar outra pessoa com diagnóstico de angiossarcoma cardíaco a milhares de quilômetros de casa?

 

Marcella: Que bom que não me bloqueou!! kkkkk
Eu sinto como se tivesse te conhecido antes disso, não sei explicar, mas eu sinto um carinho TÃO ENORME por você.. Quando recebi o diagnóstico oficial e te achei, foi como pensar “Meu Deus, não estou sozinha, eu preciso conversar com ela, pois no mundo ninguém mais me entenderia como ela” E eu sabia que ia correr o risco de você não ver a mensagem, mas eu fiquei muito feliz de ter te encontrado!!

 

Sarah: Para mim, nossa amizade trouxe muita alegria e conforto à minha vida. Lembro-me de que, no começo, quando começamos a trocar mensagens pelo WhatsApp, comprei um livro didático de português online e estava tão empenhada em aprender que consegui conversar com você. Embora eu ainda queira muito aprender português, nossa amizade me ensinou que não é preciso falar a mesma língua para ter conexões profundas e significativas com alguém. Eu adoraria ouvir sua perspectiva sobre como nossa amizade evoluiu e como ela desempenhou um papel na sua jornada com o câncer.

 

Marcella: Eu comecei a estudar inglês por você também!!!!
Eu penso em você todos os dias desde que nos conhecemos, e não estou mentindo.. 

Quero poder te ver, te abraçar, ri e chorar junto com você, não tinha muitas expectativas quando te chamei no instagram, não sabia se você ia querer formar algo, até relacionando as diferenças culturais, mas durante o tratamento você foi um presente, eu me preocupo e desejo a cura pra você. Oro pra que algum médico, clínica ou instituição queira nos investigar e crie algo pra gente, para nossa cura, pra que a gente possa viver muitos anos com essa linda amizade que criamos.

 

Sarah: Um dos principais sentimentos que sentimos no início da nossa amizade foi a solidão, especificamente a sensação de que ninguém mais em nossas vidas conseguia entender completamente o que estávamos passando. Como você aprendeu a combater essa solidão? O que você gostaria que as pessoas que não têm câncer entendessem sobre a doença?

 

Marcella: É uma sensação estranha, você se sente sozinha mesmo rodeada de pessoas cuidando de você, mesmo com muitas pessoas dizendo “estou aqui para o que precisar”, mas como responder que o que precisamos elas não podem nos dar?
O que eu faço é distrair.. eu assisto séries de comédia, leio livros que fogem da minha realidade, gosto de fingir que está tudo bem por maior tempo que eu conseguir, até eu ir ao banheiro e me ver careca no espelho e lembrar kkkkkk
Para quem não tem a doença, eu diria que “não é todo dia que eu quero falar de como anda meu tratamento!!”,  parece que desde a doença não existem mais outros assuntos, sabe? isso me incomoda às vezes.

 

Sarah: Sei que você está se preparando para interromper o tratamento e que planeja viajar. Estou ansioso para saber sobre essa grande viagem que você está planejando! Além de viajar, quais são seus objetivos e aspirações, e como eles mudaram desde o diagnóstico? Conversamos bastante sobre como os efeitos colaterais do tratamento dificultaram a realização de sonhos, como viajar. Como você se sente em relação à mudança para cuidados paliativos nas próximas semanas? Você acha que é preciso haver um equilíbrio entre uma boa qualidade de vida e os esforços de tratamento para prolongar a vida?

 

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Marcella: Confesso que não estou conseguindo fazer muitos planos a longo prazo, mas não por que estou desistindo da vida e sim porque com a doença, vem a fraqueza e as limitações.. então decidi que meus passeios, viagens e compromissos só marco até 6 meses a frente kkkk nada de viagens super programadas com 1 ano antes, pois não tem como eu saber se estarei disposta nessa época. Isso atrapalha completamente grandes planos, mas eu costumo dizer que sou adaptável!

Sobre os cuidados paliativos, eu ainda estou assimilando acredito, mas eu acredito que parte da cura também é qualidade de vida, com a doença estagnada eu me sinto bem o suficiente para continuar vivendo com quem amo e aguardando ansiosamente por algo novo para retomar o tratamento.

 

Sarah: Ok, sei que fiz perguntas bem profundas. Muito obrigada por dedicar seu tempo para participar deste projeto. Você é uma inspiração e uma amiga querida. Para encerrar, faço mais uma pergunta. Se você pudesse compartilhar qualquer mensagem com o mundo, qual seria?

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Marcella: Muito profundas, eu amei e estou aqui chorando com suas lindas palavras, amiga.

O que eu tenho a dizer é, viva, trabalhe, se cuide.. mas se organize para viver momentos mágicos com quem ama, saia de casa, vai ver o sol se por, sentir a brisa no rosto.. assim caso fique hospitalizado, você terá momentos a se agarrar até a vida se ajeitar de novo.. e ela vai! Tudo passa. Obrigada por isso amiga, você é muito importante pra mim!

 

Obrigado pela leitura! Para mais informações sobre sarcomas, apoio e outros recursos, visite: Sarcoma Foundation of America

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